Att kunna kommunicera

Förmågan till kommunikation är en av de viktigaste orsakerna till människans utveckling och kanske den egenskap som skiljer oss mest från andra arter. Att kunna kommunicera med andra är ett av våra mest grundläggande behov och en förutsättning för att vara delaktig i det moderna samhället.

Vår förmåga att kommunicera har utvecklats och förfinats under miljoner år. Kommunikation är ett vitt begrepp med många dimensioner och kanaler och förutsätter ett oändligt komplicerat samspel mellan hjärnan, nervsystemet, sinnesorganen och de motoriska funktionerna. Människans kommunikationsförmåga är därför sårbar vid sjukdomar och skador men samtidigt flexibel och anpassbar till olika situationer. Därför går det ofta att skapa en god kommunikationsförmåga trots funktionsnedsättningar genom kombinationer av medicinska åtgärder, rehabilitering och habilitering samt anpassningar av närmiljö och samhälle.

Nedsättning av kommunikationsförmågan kan bero på sjukdomar, skador och missbildningar i sinnesorgan för syn och hörsel, i hjärna, ryggmärg och nervsystem eller i tal- och andningsorgan. Det kan vara tillstånd som är medfödda eller förvärvade under tidig uppväxt men också skador och sjukdomar som drabbar senare i livet.

Afasi – när kommunikationsförmågan är nedsatt
Afasi är ett tillstånd där en människas förmåga till kommunikation har blivit nedsatt på grund av en förvärvad skada som drabbat hjärnans centra för hantering av språket.

Ungefär 1 500 personer i Östergötland drabbas varje år av stroke eller svårare traumatisk hjärnskada, dvs. skada genom yttre våld mot huvudet. Av dessa får minst en tredjedel nedsatta språkliga funktioner under det akuta sjukdomsskedet. I flera fall avtar symtomen då allmäntillståndet förbättras, men för många blir afasin bestående. Antalet patienter som drabbas av afasi tycks inte minska, men andelen patienter med mycket grava och svårrehabiliterade skador minskar däremot något. Detta innebär att fler personer idag kan tillgodogöra sig rehabilitering med målet att uppnå ett väl fungerande vardagsliv.

Beroende på hjärnskadans läge och storlek får afasin olika omfattning, karaktär och förutsättning för rehabilitering. Oftast är samtliga språkliga funktioner mer eller mindre påverkade – att uppfatta vad andra säger, att uttrycka sig muntligt, hitta rätt ord, bilda meningar, kunna läsa, förstå läst text, kunna formulera sig i skrift och kunna stava. Hos en del är talflödet mycket trögt, hos andra onormalt rikligt och okontrollerat. Inte sällan har hjärnskadan, förutom afasin, även lett till andra svårigheter som påverkar kommunikationsförmågan. Talet kan t.ex. störas av att uttalet är otydligt och rösten svag. Det kan också gälla minnesproblem, koncentrationssvårigheter, synfältsbortfall, förlamning och rörelseproblem.

Eftersom patienter med afasi också ofta har andra funktionsnedsättningar blir rehabiliteringen ett lagarbete där det behövs olika professioner. Logopeden intar en nyckelroll i teamet när det gäller utredning och behandling av kommunikationssvårigheterna. Inom akutsjukvården vid sjukhusen i Linköping, Motala och Norrköping finns logopeden med i de team som utreder patienter med stroke och traumatiska hjärnskador. Logopedens inledande kontakt med afasipatienten går ut på att kartlägga kommunikationsstörningens art, omfattning och konsekvenser i det dagliga livet. Detta för att kunna vägleda patienten själv, de anhöriga och berörd personal. Utredningen blir också grund för patientens träning av språkliga funktioner och kommunikation. Afasiträning är ett arbete över lång tid och det är mycket viktigt att påbörja den så tidigt som möjligt. När en patient med kvarstående afasi skrivs ut från akutsjukvården har ofta den intensivaste träningsperioden just inletts. Patienten orkar då mer och är mer självständig. Mycket av den språkliga träningen återstår och ett avbrott i omhändertagandet är olyckligt för både patient och anhöriga. Tyvärr kan afasipatienterna idag endast i begränsad omfattning få fortsatt intensiv träning hos logoped i öppen vård efter utskrivning.

Forskning och erfarenhet pekar på att kommunikationsförmågan kan förbättras under mycket lång tid efter skadan. Det kräver dock att träning och insatser av olika slag anpassas till patientens behov i olika skeden. Perioder av intensiv individuell träning behöver kompletteras och varvas med träning i grupp tillsammans med andra afatiker. Parallellt behövs vägledning av familj, vänner, personal och personliga assistenter. Alternativa och kompletterande kommunikationssätt provas och tränas för att den totala kommunikationsförmågan ska bli så bra som möjligt.

För personer med svår afasi är det ofta inte möjligt att återgå till det tidigare arbetet. Det är dock viktigt att sätta rehabiliteringsmålet högt och så långt som möjligt försöka uppnå förmågan att klara arbetsuppgifter eller fritidsaktiviteter som anpassats till afatikerns svårigheter. Ibland kan patienten ha nytta av studier på speciell folkhögskola med s.k. afasilinje. För äldre personer med svår afasi kan kommunikationsproblemen göra omsorgssituationen komplicerad. Ofta ligger då det stora ansvaret på en väl fungerande kommunikation hos hemtjänsten och de anhöriga. Inom primärvården och kommunerna saknas ännu speciella insatser för personer med afasi. I det långa rehabiliterings- och anpassningsarbetet kan patient och anhöriga få hjälp genom LSS –råd och stöd samt patientföreningar för afatiker. Vissa afatiker har också nytta av Landstingets Taltjänst.

Kommunikation är en mycket komplex förmåga. Det är därför svårt att hitta generella mått för att beskriva resultat och utvärdera effekter när det gäller rehabilitering av personer med afasi. Förbättring kan innebära höjda värden på ett standardiserat test med t.ex. verbalt flöde, hörförståelse, läsförståelse och skrivförmåga. Förbättring kan också bestå i att kunna kommunicera med alternativa kommunikationssätt, eller att familjen som helhet åter kan fungera med hjälp av nya kommunikationssätt.

Att drabbas av afasi – ett patientperspektiv
”Första tiden, då jag var medvetslös, var förstås svårast för min familj. All osäkerhet och känslan av maktlöshet. Men min dotter frågade om hon kunde göra något för sin mamma.
Hon fick massera mina ben och det tror jag var väldigt viktigt för henne.
Med tiden fick jag mer och mer information om vad som drabbat mig, i småportioner när jag orkade ta det till mig. Fler och fler pusselbitar lades och jag tror att jag nu har grepp om vilka svårigheter jag har och vad de beror på. Innan jag blev sjuk trodde jag att stroke innebar att man blev förlamad. Nu vet jag att det är mycket mer än det. Som tröttheten t ex. Att bara orka med en sak och sedan vara tvungen att gå hem och lägga sig, och så är den dagen slut. Men värst var afasin. Jag bara pratade på men så förstod jag att ingen förstod. Det var en hemsk upplevelse, förlamningen tänkte jag inte ens på då. Vägen dit jag är idag har varit lång men jag har fått mycket hjälp. Det svåraste har nog varit när jag avslutat en träningsperiod på en avdelning för att börja någon annanstans. Vem ansvarar nu för min rehabilitering? Kommer jag att få tillgång till den träning jag behöver? Min familj har känt samma oro. Kommer de att få det stöd de behöver för att kunna leva med den jag är idag? För det har vi förstått nu att konsekvenserna av min stroke, de kommer vi att få leva med livet ut.”

Detta är en av många beskrivningar av konsekvenserna av att leva med stroke som förtroendemannapolitikerna i det medicinska programmet Stroke har fått när de mött patienter och deras närstående runtomkring i länet. Den är på många sätt typisk. Afasi beskrivs som den svåraste konsekvensen av sjukdomen, detta att förmågan att kommunicera drabbas.

Stroke är en sjukdom som påverkar både kroppsliga och intellektuella funktioner. De som drabbas behöver återkommande information, dels för att förstå sin nya situation och dels för att inse att det krävs en långvarig rehabilitering med flera vårdgivare engagerade. Konsekvenserna upplevs ofta som svåra vad gäller aktivitetsförmåga och möjlighet till delaktighet i samhället. Delvis beror det på var i livet man befinner sig och vilka roller som är viktiga. En människa som drabbas mitt i livet kanske både ska klara en föräldraroll och återgången till ett arbetsliv. För en äldre person kan det handla om att tillsammans med en jämnårig make eller maka, kanske med egna åkommor, klara det praktiska i vardagen. Stroke är därför en sjukdom med stora konsekvenser också för de närstående och med ett stort behov av delaktighet och stöd i vården av den drabbade. Det är hälso- och sjukvårdens uppgift att se till samtliga dessa behov och tillsammans med andra aktörer i samhället verka för en obruten vårdkedja för den som drabbats av stroke.

Så här berättar en 67-årig man om situationen sedan hans hustru drabbats av stroke med afasi:
”Min maka hade på ett sätt tur, förlamningen i armen gav vika och idag klarar hon mycket av vardagens måsten. Men på ett annat sätt hade hon en väldig otur, hon fick afasi. Ibland kan jag nästan hoppas att det hade varit tvärtom… De samtal vi fört med varandra under vårt 30-åriga äktenskap har bytts ut mot fåordiga meningar. Ibland förstår jag inte ens vad hon menar. Det skapar irritation men kanske främst en saknad över det vi förlorat.

Ta bara detta med att prata i telefon som man gör utan att tänka på det. Eller att delta i ett samtal med flera personer. Allt det här är svårt, ja nästan omöjligt för min fru idag. Så även om hon fungerar bra i kroppen så har hon ett annat handikapp, ett socialt handikapp som gjort henne isolerad och utanför. Förr var hon en utåtriktad person, hon hade ett sådant jobb innan hon blev pensionär. Idag är hon ganska ensam.

Första tiden kände jag mig väldigt villrådig, hur skulle jag överhuvudtaget kunna prata med henne? Där var ju logopeden ett stort stöd. Men sedan, utan oss anhöriga, hur skulle det gå då? Min fru fick frågan häromdagen hur hon fått hjälp efter att hon kom hem från sjukhuset. ’Sjukhuset…bra… efter…tomt’ blev hennes svar. Och så har det faktiskt varit. Behovet av att underlätta livet med afasi, att kunna göra sig förstådd och att förstå, kvarstår ju fast man lämnar sjukhusvärlden, ja faktiskt hela livet.”

En av de politiker i förtroendemannagruppen för det medicinska programmet om stroke, beskriver sina erfarenheter av mötet med patienter som drabbats av afasi:
”Under de gångna årens arbete med medicinskt programarbete har vi politiker återkommande mött människor med afasi och försökt förstå vilka behov de har av hälso- och sjukvårdsinsatser. Den behovsbild som har beskrivits för oss har varit mycket entydig, även om afasin i sig kan ta sig många olika uttryck. För många förblir dock afasin ett livslångt handikapp.

Vi har förstått av dem vi träffat att detta med att inte kunna kommunicera är något mycket svårt. Riksdagen har också i sina riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården särskilt uppmärksammat behoven hos dem med svårigheter att själva förmedla sin vilja och sina behov. Samhället har därför ett särskilt ansvar att bevaka deras vårdbehov.

Vilka behov har vi då uppmärksammat i möten med dessa människor? Att tillsammans med den anhöriga få kunskap om på vilket sätt språket har drabbats är förstås primärt. Då logopedträningen inom slutenvården avslutas behöver den språkdrabbade veta vad som är möjligt att uppnå i språkförbättring samt hur han eller hon kan gå vidare med träningen. När det gäller allmänmänskliga behov av gemenskap och identitet har vi förstått att patientföreningar kan vara en viktig part. Behovet av fortsatt rehabilitering av språkförmågan är dock stort, inte minst idag med korta vårdtider. Här ser vi återigen att människors behov inte alltid stämmer med de gränser vi är vana vid inom sjukvården. Det ligger en stor utmaning för oss politiker och alla som är verksamma i vården idag att få vården att fungera hela vägen ut.”

LINDAH - Centrum för kommunikationshandikapp
Informationstekniken har utvecklats i snabb takt och öppnat nya möjligheter för kommunikationshandikappade. Landstinget i Östergötland deltog 1989-1994 i ett nationellt projekt som resulterade i ett regionalt resurscentrum – LINDAH. Detta centrum är en specialiserad verksamhet för utredning och kommunikationsstöd för barn och vuxna med svåra kommunikationshandikapp i Östergötlands, Jönköpings och Kalmar län. Verksamheten har vidareutvecklats i ett samarbete mellan Neurocentrum vid Universitetssjukhuset i Linköping, Barn- och ungdomshabiliteringen och Hjälpmedelscentrum. Sedan 1997 har LINDAH erbjudit samlade insatser för personer med nedsatt förmåga att uttrycka sig via tal och skrift, med såväl låg- som högteknologiska metoder. Målet för verksamheten är att erbjuda individuellt anpassade metoder och hjälpmedel för en fungerande kommunikation, så långt det är möjligt med hänsyn till skada och behov. Detta uppnås genom utredning, utprovning och utbildning. I verksamheten ingår också att främja kunskapsutvecklingen kring tal-, språk- och kommunikationsstörningar och skrivhandikapp, utveckla metoder och kompetens samt skapa samverkansformer mellan verksamheter inom området.

Utvecklingsarbete inom områdena kommunikation och teknik pågår kontinuerligt, både för individuella och mer generella lösningar. Tillsammans med övriga kommunikationscentra i landet deltar LINDAH-teamet i nationella träffar och konferenser för kompetensutbyte.
Utbildningar erbjuds både i form av allmänna kurser och som anpassad information och uppdragsutbildning.

Kommunikationsutredning för barn
Till LINDAH-barn kommer barn och ungdomar i åldrarna 0-18 år, som har bestående funktionshinder i olika grad, på grund av medfödd eller förvärvad skada eller sjukdom. Funktionshinder som gör det svårt att utföra, tolka och förstå det barnet vill uttrycka via tal och skrift, blir också ett hinder i den övriga utvecklingen och det är därför viktigt med tidiga insatser.

Många barn som kommer till LINDAH kan inte skriva text för hand. Funktionshindren kan vara av varierande grad, men gemensamt är att barnen inte kan producera längre texter med hjälp av penna och papper. Barnen får prova datorbaserade hjälpmedel med olika styrsätt, t.ex. joystickmus och förstorat tangentbord, och programvara för att skriva på dator. Efter bedömningen får barnen tillgång till det skrivhjälpmedel som passar bäst och som kan användas både hemma och i skolan.

För barn som har problem att kommunicera på grund av talfunktionshinder, bedöms barnets behov av alternativ och kompletterande kommunikation, s.k. AKK. Detta innebär att man ser hur barnet fungerar i leksituationer, där spel och lekar anpassas så att barnet kan vara delaktig i samspelet. Under utredningen prövas olika AKK-metoder och det ges exempel på hur man kan hjälpa barnet att utveckla sin kommunikation. Anpassad introduktion och handledning till föräldrar och närstående är viktigt för att nå bra resultat. Utredningen inleds och avslutas med samtal tillsammans med föräldrar, förskole- och skolpersonal och personal från barn- och ungdomshabiliteringen.

Under 2001 genomfördes 81 utredningar vid LINDAH-barn.

Kommunikationsutredning för vuxna
Inom Neurocentrum vid universitetssjukhuset finns verksamhet med inriktning på vuxna med svåra kommunikationshandikapp. Aktuella ärenden kommer från hela Östergötland och oftast på initiativ av en arbetsterapeut eller läkare i distriktet. Neurocentrum tar också emot remisser från regionen Jönköpings och Kalmar län.

De vanligaste diagnoserna är traumatiska hjärnskador dvs. skador orsakade av yttre våld, stroke med afasi, neurologiska sjukdomar (t.ex. ALS, MS, Parkinsons sjukdom) och ryggmärgsskador. Även personer med medfödda handikapp t.ex. CP och utvecklingsstörning kommer till enheten.

Under år 2001 genomfördes 119 utredningar.

Varje utredning innebär en genomgång av patientens funktionsnedsättningar, resurser och särskilda behov. Genom en strukturerad datainsamling skapas en bild av patientens upplevda kommunikationsproblem och vad som upplevs viktigast att åtgärda. Därefter planeras åtgärder tillsammans med patienten, de anhöriga och ibland en personalgrupp.

Om målet är att patienten ska kunna skriva, trots att papper och penna inte fungerar, kan lösningen bli en dator med individuellt anpassad styrning. Vid tal- och språkhandikapp används dels enkelt utformade hjälpmedel, som t.ex. ögonpekningsramar, bild- och ordkartor och enkla samtalsapparater, dels mera högteknologiska lösningar, som avancerade samtalsapparater och speciellt anpassade datorer.

Enheten ansvarar också för utprovning av texttelefon, för personer med olika former av tal- och språkhandikapp. Om bilder och symboler är ett alternativ för att uttrycka sig kan fax vara lösningen som underlättar kommunikationen.
En mycket stor del av arbetet för att genomföra en åtgärd sker i patientens vardagsmiljö där kommunikationen ska fungera, tillsammans med anhöriga och eventuell personal. Här har utbildningen kring t.ex. hjälpmedel eller metoder en mycket stark roll. Efter varje avslutat ärende görs en strukturerad uppföljning där patienten själv får värdera nyttan av insatserna.

LADDA HEM ARTIKELN SOM PDF