Barnen söker ofta i första hand till närsjukvården och skolhälsovården på grund av sina symtom. Remiss skickas akut till barnklinik där fortsatt omhändertagande, utredning och behandling sker. På grund av sjukdomens art och behov av diagnostiska undersökningar krävs en samordning med barnonkolog, vuxenendokrinolog, endokrin kirurgi, klinisk cytologi/patologi, nuklearmedicin, ögonkliniken samt röntgenkliniken. Den specialiserade endokrinsjuksköterskan har en viktig samordnande roll.